El 40% de pacientes de esclerosis múltiple no accede a terapias óptimas debido a desigualdades territoriales
Redacción Farmacosalud.com
Un comité multidisciplinar de expertos ha elaborado el consenso ‘La progresión de la discapacidad en la esclerosis múltiple: retos, oportunidades y propuestas de acción para un abordaje óptimo’, en cuyo apartado de conclusiones se pone de manifiesto que en España se vive una ‘inequidad asistencial’ en torno a esta afección que se traduce en ‘importantes disparidades geográficas en el acceso a tratamientos de alta eficacia y equipos multidisciplinares. El 40% de pacientes no accede a terapias óptimas’.
Fuente: AEDEM-COCEMFE / EME / Sanofi / Levin
El nuevo documento, asimismo, expone en su capítulo ‘lagunas en atención sociosanitaria’ que, ‘en muchos casos, la rehabilitación neurológica’ para los afectados de esclerosis múltiple ‘depende del esfuerzo de asociaciones de pacientes, y no del sistema público. Esto genera desigualdades en el acceso a terapias como la fisioterapia, logopedia o terapia ocupacional. Los expertos consideran que se debería empezar la rehabilitación y el ejercicio activo desde el inicio de la enfermedad. Por otro lado, se debe formar a rehabilitadores y fisioterapeutas en el abordaje de estos pacientes’.
‘Progresión silenciosa’ de la esclerosis múltiple
Otro de los puntos destacados del informe es lo que se conoce como ‘progresión silenciosa’ de la esclerosis múltiple, que no es más que un avance de la discapacidad que se produce de manera independiente a los brotes y para el que no existen todavía tratamientos aprobados específicamente, si bien algunos fármacos han demostrado impacto en la progresión de la discapacidad.
La presentación del consenso ha contado con el aval de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y Esclerosis Múltiple España (EME), con la colaboración de la compañía Sanofi. El documento forma parte del proyecto momEMtum, iniciativa que busca visibilizar y concienciar sobre las necesidades de los pacientes que experimentan el avance silencioso de la patología.
“La progresión de la discapacidad en la esclerosis múltiple es un proceso complejo y multifactorial que puede avanzar incluso en ausencia de brotes. Esto ocurre por mecanismos de daño acumulado y neurodegeneración que no siempre son visibles clínicamente y que pueden verse influidos por factores como la edad, las comorbilidades o el acceso temprano a tratamientos adecuados”, explica el Dr. Jordi Río, neurólogo del Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona y responsable de hospitalización del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (CemCat).
“Identificar y abordar esta progresión silenciosa es una prioridad. Mejorar las herramientas diagnósticas, formar a los profesionales y garantizar una atención más homogénea y equitativa permitirá ofrecer mejores soluciones a los pacientes que ven avanzar su discapacidad más allá de los brotes”, añade.
1. Federación Internacional de Esclerosis Múltiple. Atlas de EM 3a edición: PARTE 2: Gestión clínica de la esclerosis múltiple en el mundo. Hallazgos clave acerca del diagnóstico y de la gestión clínica de la EM. Disponible en: https://www.msif.org/wpcontent/uploads/2021/05/Atlas-3rd-Edition-Clinical-Managementreport-ES-10-5-21.pdf
2. Rodríguez de Antonio LA, Fernández de Córdoba-García R, Herrero-Muñoz N, Ontañón-Nasarre A, García-Castañón I. Adherencia al tratamiento en pacientes con esclerosis múltiple: factores de riesgo. Neurología. 2024. In Press, Corrected Proof. Disponible en: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S021348532400082
Difusión: AEDEM-COCEMFE / EME / Sanofi / Levin
Impulso a la investigación clínica, sensibilización social…
Entre las recomendaciones señaladas en el manual se encuentran el impulso a la investigación clínica, la reducción de las desigualdades territoriales en los procesos asistenciales, la formación de los profesionales sanitarios en la progresión de la enfermedad y la sensibilización social sobre las necesidades de los enfermos.
“Dar a conocer la realidad de quienes conviven con esclerosis múltiple es esencial para que sus necesidades no cubiertas reciban la atención que merecen”, señala por su parte Pedro Cuesta, presidente de AEDEM-COCEMFE. “La enfermedad no sólo afecta al plano físico; también tiene un impacto emocional profundo. Contar con el apoyo y la comprensión de la sociedad contribuye a reducir el sentimiento de soledad y aliviar la carga mental que conlleva esta afección”, indica Cuesta.
“En Sanofi combinamos ciencia y tecnología para abordar de manera innovadora patologías como la esclerosis múltiple, con el objetivo de cambiar el paradigma de la enfermedad a través de soluciones que permitan mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen y su entorno”, afirma Raquel Tapia, directora general de Sanofi en España.
La presentación del consenso ha tenido lugar en el Congreso de los Diputados
Fuente: AEDEM-COCEMFE / EME / Sanofi / Levin